Tenir un journal des effets secondaires vraiment utile à votre médecin
« J’ai eu des nausées » n’est qu’un mot de réponse à six questions. Le National Institute on Aging publie la liste que parcourt un médecin : quand cela a commencé, à quel moment de la journée, combien de temps cela dure, à quelle fréquence, si cela s’améliore ou s’aggrave, et si cela vous empêche de faire certaines choses. Un journal qui ne note que le nom du symptôme ne répond à aucune d’elles. Voici ce qu’il faut noter à la place, et le champ supplémentaire qui compte ici et presque nulle part ailleurs.
Les six questions, citées
D’après la page patients du NIA, sans modification : « Votre médecin vous demandera quand vos symptômes ont commencé, à quel moment de la journée ils surviennent, combien de temps ils durent (quelques secondes ? quelques jours ?), à quelle fréquence ils apparaissent, s’ils semblent s’aggraver ou s’améliorer, et s’ils vous empêchent de sortir ou de faire vos activités habituelles. »
Chacune est un champ, et chacune est facile à noter sur le moment et impossible à reconstituer plus tard :
- Quand cela a commencé — une date, pas « il y a quelques semaines ».
- À quel moment de la journée — le champ qui transforme un symptôme en schéma.
- Combien de temps cela a duré — vingt minutes et deux jours sont des problèmes différents.
- À quelle fréquence, ce qui n’existe que si vous avez aussi noté les épisodes assez légers pour être oubliés.
- En amélioration ou en aggravation — une comparaison entre plusieurs entrées, il en faut donc plus d’une.
- Si cela vous a empêché de faire des choses — ce qui se rapproche le plus d’une mesure de gravité indépendante de votre humeur du jour.
La même page ajoute les questions à vous poser : « Est-ce que quelque chose que je fais améliore les symptômes ? Ou les aggrave ? » Cette réponse a sa place dans le champ de note, avec vos propres mots.
Le septième champ : sa position par rapport à la dose
Les conseils généraux sur les symptômes n’ont aucune raison de le demander. Avec une injection hebdomadaire, c’est l’information la plus parlante qu’un historique puisse contenir, car c’est la seule comparaison qui distingue « je ne me sens pas bien » d’un schéma qui a une forme : toujours le lendemain de la dose, toujours à l’approche de la suivante, ou dispersé sans lien avec l’une ou l’autre.
Notez bien ce que cela établit et ce que cela n’établit pas. Un symptôme qui tombe régulièrement le lendemain d’une dose est une succession, pas une cause prouvée : les données des essais sur ces médicaments incluent des personnes sous placebo qui signalaient les mêmes plaintes. Ce que le schéma apporte, c’est quelque chose de précis sur quoi le soignant peut travailler, au lieu d’une impression.
L’intensité : un chiffre utilisé de la même façon à chaque fois
Une échelle ne mesure rien d’absolu, et aucun journal ne peut faire que « 6 sur 10 » signifie la même chose pour deux personnes. Ce qu’elle peut faire, c’est rendre vos propres entrées comparables entre elles, et c’est tout ce dont « est-ce que ça s’améliore ou s’aggrave » a besoin. La règle qui fait fonctionner tout cela est banale : choisissez une échelle et appliquez-la de la même façon une mauvaise semaine comme une bonne. Une échelle qui grimpe discrètement quand vous êtes agacé enregistre votre agacement.
Ce qui a aussi sa place dans l’historique
Deux choses qui ne sont pas des symptômes, et qui figurent toutes deux sur le formulaire de signalement grand public de la FDA pour les problèmes liés à un médicament :
- Tout ce que vous prenez d’autre — sur ordonnance ou non, y compris vitamines et compléments. Un soignant ne peut pas vérifier les interactions avec quelque chose dont on ne lui a pas parlé.
- Les dates du traitement — quand ce médicament a commencé, et quand la dose a changé pour la dernière fois. Presque toutes les questions sur le fait que quelque chose se stabilise portent en réalité sur les semaines écoulées depuis l’une de ces deux dates.
Un journal n’est pas un tri des urgences. Des symptômes graves ou soudains ne se notent pas pour être relus plus tard. Une douleur abdominale intense, des vomissements persistants, des signes de déshydratation ou de réaction allergique impliquent de contacter un soignant ou le numéro d’urgence local tout de suite — 911 aux États-Unis et au Canada, 999 ou 112 au Royaume-Uni, 112 dans toute l’Union européenne et en Turquie. Le guide des effets secondaires liste ce qui entre dans cette catégorie. Le noter après coup est utile ; le noter à la place, non.
Ce qu’il ne faut pas écrire
Deux habitudes rendent un journal d’autant moins utile qu’on les applique avec sérieux. La première consiste à noter une conclusion au lieu d’une observation — « gastrite » au lieu de « brûlure, haut du ventre, deux heures après le repas, environ une heure ». La seconde consiste à ne noter que les mauvais jours. Une série d’entrées vides est une information : c’est par rapport à elle que se mesure la fréquence, et sans elle, chaque symptôme semble permanent.
Trois gestes, au moment où cela arrive
Onze symptômes courants avec l’intensité que vous choisissez, notés au moment où ils surviennent plutôt que reconstitués au rendez-vous, et affichés en regard de vos injections, pour que la chronologie soit visible plutôt que de mémoire. Ils figurent dans le rapport pour le médecin si vous incluez cette section.
Télécharger l’app Voir comment fonctionne le journal →Questions
À quelle fréquence dois-je le remplir ?
Quand quelque chose se produit, et pas autrement. Un journal qui exige une entrée quotidienne devient une corvée, puis un trou ; un journal qui capte les événements garde sa valeur même si quinze jours passent sans rien y écrire.
Vaut-il la peine de noter quelque chose de léger ?
Oui, et c’est l’entrée que les gens sautent. « À quelle fréquence » et « est-ce que ça s’améliore » sont deux comptages, et un comptage fondé uniquement sur les mauvais jours répond à une autre question que celle posée.
Dois-je écrire ce qui, selon moi, en est la cause ?
Écrivez ce que vous avez remarqué, et mettez la théorie dans la note en tant que théorie. Une observation reste utile s’il s’avère que c’était autre chose ; une conclusion notée comme un fait oriente discrètement tous ceux qui la lisent ensuite, vous compris.
Mon médecin veut-il tout voir ?
En général la forme plutôt que chaque entrée : quoi, à quelle fréquence, avec quelle intensité, et à quel moment par rapport aux doses. Un résumé de la période écoulée depuis la dernière consultation est le format qui tient dans le temps d’un rendez-vous.
Un journal peut-il me dire si c’est le médicament qui en est la cause ?
Non, et cette page non plus. Il peut montrer que quelque chose survient selon une relation régulière avec vos doses, ce qui est une question à poser à votre prescripteur : avec les dates, pour qu’il regarde la même chose que vous.
Information éducative, pas un avis médical. Dozify est une app de suivi personnel, pas un dispositif médical. Cette page explique comment noter vos propres observations ; elle n’interprète pas les symptômes, n’en attribue pas les causes et ne recommande aucun traitement. En cas de symptômes graves, consultez un médecin ou appelez le numéro d’urgence local.