写一份医生真正用得上的副作用日记

“我恶心过”只是六个问题的答案中的一个词。美国国家老龄化研究所(NIA)公布了医生会逐一询问的清单:什么时候开始的、一天中什么时间、持续多久、多久发生一次、是在好转还是加重,以及是否影响你做事;一份只记录症状名称的日记,一个问题也回答不了。下面说明应该改为记录什么,以及在这里很重要、而在其他地方几乎都用不上的那一栏。

六个问题,原文引用

引自 NIA 的患者页面,未做删改:“医生会问你的症状是什么时候开始的、一天中什么时间出现、持续多久(几秒?几天?)、多久发生一次、似乎是在加重还是好转,以及是否让你无法出门或进行日常活动。”

每一项都是一个字段,每一项在当时都很容易记录,事后却无法重建:

  • 什么时候开始的——一个日期,而不是“几周前”。
  • 一天中什么时间——这个字段能把一个症状变成一种规律。
  • 持续了多久——二十分钟和两天是不同的问题。
  • 多久发生一次,只有你把那些轻微到容易忘记的情况也记下来,这一项才存在。
  • 在好转还是加重——这是多条记录之间的比较,所以需要不止一条。
  • 是否影响你做事——最接近一个不受你当天心情影响的严重程度指标。

同一页面还补充了你应该问自己的问题:“我做的什么事会让症状好转?或者加重?”这个答案应该写在备注栏里,用你自己的话。

第七栏:它相对于剂量出现在什么时候

一般的症状指导没有理由问这个。对于每周注射来说,这是一份记录所能包含的最有信息量的一项,因为它是唯一能把“我最近感觉很难受”和一种有形状的规律区分开的比较:总是在注射后的第二天,总是在下一剂快到时,还是零散分布、和两者都无关。

请仔细注意它能证明什么、不能证明什么。一个反复在注射后第二天出现的症状,是一个先后顺序,而不是被证实的原因:这些药物背后的试验数据中,也有使用安慰剂的人报告了同样的不适。规律的作用,是给医生一个具体的依据,而不是一个印象。

严重程度:一个你每次都用同样方式打的分数

量表并不测量任何绝对的东西,没有哪份日记能让“10 分里的 6 分”对两个人意味着同样的事。它能做的,是让你自己的记录之间可以相互比较,而这正是“在好转还是加重”所需要的全部。让它起作用的规则很枯燥:选定一个量表,在糟糕的一周和顺利的一周都用同样的方式打分。一个在你烦躁时悄悄往上漂的量表,记录的是你的烦躁。

记录中还应该有什么

两样不是症状的东西,它们都在 FDA 自己的药品问题消费者报告表上:

  • 你使用的其他所有东西——处方药和非处方药,包括维生素和补充剂。药物相互作用是医生在不知情的情况下无法检查的东西。
  • 治疗日期——这种药是什么时候开始用的,剂量最近一次是什么时候调整的。几乎每一个关于症状是否在减轻的问题,实际上都是在问这两个日期之一以来的那几周。

日记不是分诊。严重或突发的症状不是记下来以后再看的东西。剧烈腹痛、持续呕吐、脱水或过敏反应的迹象,意味着要立即联系医生或拨打当地急救电话——美国和加拿大为 911,英国为 999 或 112,欧盟各国和土耳其为 112。副作用指南列出了属于这一类的情况。事后把它写下来是有用的;用写下来代替就医则不是。

不要写什么

有两种习惯,坚持得越认真,日记就越没用。第一种是记录结论而不是观察——写“胃炎”,而不是“上腹部烧灼感,饭后两小时出现,持续约一小时”。第二种是只记录难受的日子。一连串什么都没有的记录本身就是信息:它是衡量“多久一次”的基准,没有它,每个症状看起来都像是持续不断的。

发生时轻点三下

十一种常见症状,严重程度由你选择,在发生时记录而不是在复诊时回忆重建,并与你的注射记录对照显示,所以时间关系是看得见的,而不是靠回忆的。如果你在就诊报告中包含这一部分,它就会被纳入报告。

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问题

我应该多久写一次?

有情况发生时写,没有就不写。一份要求每天都写的日记会变成负担,然后变成空白;一份只记录事件的日记,即使两周什么都没写,也依然有价值。

轻微的情况值得记录吗?

值得,而这恰恰是人们最常跳过的记录。“多久一次”和“是否在好转”都是计数,而只根据难受的日子得出的计数,回答的是另一个问题。

我应该写下我认为是什么引起的吗?

写下你注意到的情况,把你的推测作为推测写在备注里。一个观察在事后发现另有原因时依然有用;一个被当作事实记录的结论,会悄悄引导之后每一个阅读它的人,包括你自己。

医生想看全部记录吗?

通常想看的是整体形状,而不是每一条:是什么、多久一次、有多严重,以及相对于剂量出现在什么时候。一份涵盖上次就诊以来这段时间的摘要,才是适合复诊时长的形式。

日记能告诉我是不是药物引起的吗?

不能,本页也不能。它能显示某件事与你的剂量之间存在一致的关系,这是一个值得向你的处方医生提出的问题:带上日期,让他们和你看的是同一样东西。

科普信息,不构成医疗建议。Dozify 是一款个人记录应用,不是医疗器械。本页说明如何记录你自己的观察;它不解读症状、不归因,也不推荐治疗。如果症状严重,请就医或拨打当地急救电话。